Brasília recebe neste domingo (21) uma mobilização dedicada a uma doença que, embora rara, transforma profundamente a vida de milhares de famílias. Em referência ao Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A.), pacientes, familiares, profissionais da saúde e apoiadores participam da caminhada “E.L.A. não nos para”, no Parque da Cidade, em uma ação voltada à conscientização, ao fortalecimento da rede de apoio e à defesa de políticas públicas para quem convive com a enfermidade.

A concentração está marcada para as 9h e deve reunir pessoas de diferentes perfis em torno de uma causa comum: tornar mais conhecida a Esclerose Lateral Amiotrófica, doença neurodegenerativa que afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos voluntários e provoca perda progressiva da capacidade motora.

Promovida pelo Instituto Odilon Aires e pela APEMIGOS, a caminhada pretende chamar a atenção para temas que seguem entre os principais desafios enfrentados pelos pacientes, como o diagnóstico precoce, o acesso aos tratamentos, o incentivo à pesquisa científica e o suporte às famílias que acompanham a evolução da doença.

Mais do que um ato simbólico, a iniciativa busca aproximar a sociedade da realidade vivida por quem enfrenta a E.L.A. diariamente. A expectativa dos organizadores é ampliar o debate sobre doenças raras e incentivar uma rede de acolhimento capaz de reduzir o isolamento frequentemente experimentado pelos pacientes.

A mobilização também carrega um significado pessoal para Gustavo Aires, presidente de honra do Instituto Odilon Aires. O pai dele, Odilon Aires, morreu em decorrência da doença, experiência que motivou a criação de ações permanentes de conscientização.

“Meu pai enfrentou a E.L.A. com coragem, dignidade e uma força admirável. Nossa família conheceu de perto os desafios impostos pela doença. Esta caminhada é uma forma de homenagear sua memória e, ao mesmo tempo, reforçar nosso compromisso com a conscientização, a defesa dos pacientes e a busca por mais apoio, pesquisa e qualidade de vida para quem convive com a E.L.A.”, afirma.

Além da homenagem, a caminhada pretende lançar luz sobre uma condição que ainda é pouco conhecida pela população, mas que exige acompanhamento multidisciplinar, assistência contínua e investimentos em pesquisa para ampliar as possibilidades de tratamento.

Serviço

Caminhada “E.L.A. não nos para”

• Data: 21 de junho de 2026
• Horário: 9h
• Local: Parque da Cidade, Brasília

Realização: Instituto Odilon Aires e APEMIGOS, com apoio de familiares, voluntários, profissionais de saúde e parceiros da causa das doenças raras.