Em meio às camisetas da campanha, abraços e relatos de superação, o Parque da Cidade, em Brasília, tornou-se neste domingo (21) um espaço de mobilização em torno de uma doença ainda pouco conhecida do grande público.
A caminhada “E.L.A. não nos para”, realizada em alusão ao Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), reuniu pacientes, familiares, amigos e entidades ligadas às doenças raras para chamar a atenção para a importância do diagnóstico precoce, do acesso aos tratamentos e do fortalecimento da pesquisa científica.
Promovida pelo Instituto Odilon Aires de Doenças Raras e pela APEMIGOS, a iniciativa foi além de um ato simbólico. Ao longo do percurso, voluntários distribuíram materiais informativos e dialogaram com frequentadores do parque sobre os desafios enfrentados por quem convive com a doença, transformando a caminhada em um movimento de conscientização e solidariedade.
O evento também serviu como ponto de encontro para famílias que convivem diariamente com a ELA. Pacientes, representantes de instituições, grupos de mães atípicas e apoiadores compartilharam histórias e experiências, reforçando a importância de uma rede de acolhimento para quem enfrenta a enfermidade.
Presidente de honra do Instituto Odilon Aires de Doenças Raras, Gustavo Aires destacou que a mobilização representa mais do que um evento anual. “Hoje não realizamos apenas uma caminhada. Construímos um movimento de amor, acolhimento e conscientização. Ver tantas pessoas abraçando essa causa mostra que ninguém precisa enfrentar essa luta sozinho. Seguiremos trabalhando para ampliar a informação, fortalecer a rede de apoio e dar visibilidade às pessoas que convivem com a E.L.A.”

Outro momento de forte emoção ocorreu com o depoimento de Maria Madalena Aires, viúva de Odilon Aires, que relembrou a participação do marido em uma caminhada semelhante realizada em 2019. “A nossa família está aqui novamente reunida, revivendo aquele momento tão especial com muita emoção. O Odilon enfrentou a doença com coragem e determinação, e ver essa mobilização acontecendo mostra que sua história continua inspirando outras famílias e fortalecendo essa luta.”
Ao fim da programação, Ana Paula Moraes, da APEMIGOS, agradeceu a presença dos participantes, voluntários e parceiros e ressaltou que o compromisso com a causa não termina com o encerramento da caminhada. Segundo ela, a missão de conscientizar a sociedade, acolher as famílias e defender os direitos das pessoas que vivem com ELA permanece como um trabalho permanente das entidades envolvidas.




