O Governo do Distrito Federal (GDF) vai construir um Centro de Referência em Doenças Raras (CRDR) no Hospital de Apoio de Brasília (HAB).

A nova unidade, vinculada à Secretaria de Saúde (SES-DF), tem como objetivo ampliar os serviços já oferecidos e facilitar o acesso de pacientes a equipes especializadas para diagnóstico e tratamento.

O edital, publicado pela Novacap, prevê investimento de R$ 39,4 milhões na ampliação da Unidade de Atenção Especializada em Saúde do HAB, no bloco de Doenças Raras, que será transformado no centro de referência.

Segundo a vice-governadora Celina Leão (PP), a criação do CRDR representa “uma conquista muito significativa” para o DF. Ela lembrou que destinou recursos para o projeto quando ainda era deputada federal.

” O centro será um espaço de acolhimento e esperança. O diagnóstico precoce é essencial para garantir qualidade de vida, oferecer tratamento adequado e evitar o agravamento das doenças. Esse é um compromisso real com as famílias que mais precisam de cuidado “, afirmou.

Atualmente, o atendimento a pessoas com doenças raras é feito pela Coordenação de Doenças Raras da SES-DF, em parceria com hospitais de referência, como o HAB e o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). O serviço envolve acompanhamento multidisciplinar, do diagnóstico precoce — por meio do Teste do Pezinho ampliado — ao tratamento e à reabilitação.

De acordo com critérios do Ministério da Saúde, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil habitantes, o que equivale a 1,3 indivíduo para cada 2 mil.

No Distrito Federal, estima-se que entre 140 mil e 150 mil pessoas convivam com algum tipo de condição rara. A complexidade está justamente na diversidade dos quadros clínicos: os sinais e sintomas variam tanto entre doenças distintas quanto entre pacientes que compartilham o mesmo diagnóstico.